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Bienvenidas y bienvenidos al sitio web de ADAEZ, la Asociación de Afectadas de Endomentriosis de Zaragoza, España. Aquí encontrarás información sobre los objetivos de ADAEZ, las actividades y servicios que ofrecemos y una recopilación actualizada de información y noticias relacionadas con la endometriosis.

Marzo. Mes de la Endometriosis

Marzo de 2016: Mes de la Endometriosis

Marzo es el mes elegido a nivel mundial por las asociaciones de mujeres afectadas por endometriosis para poner voz colectiva a nuestra enfermedad, una enfermedad crónica, a veces incapacitante y que tiene como principal manifestación el dolor al tiempo que compromete la fertilidad de muchísimas mujeres: más de 2 millones en el estado español y más de 14 millones en toda Europa.

Las asociaciones de mujeres con endometriosis nacemos para luchar por una mejor atención de nuestra enfermedad en un sistema sanitario público y de calidad. Una sanidad pública, que gracias a las aportaciones de todas y todos, cuenta con los mejores profesionales y los mejores medios y que debe ofrecernos la seguridad de que todas tendremos las mismas oportunidades para hacer frente a nuestra enfermedad. Las herramientas existen, ahora necesitamos el compromiso del Ministerio de Sanidad y de las Consejerías de las 17 Comunidades Autónomas para gestionar estas herramientas con la finalidad de establecer protocolos que nos aseguren una atención de calidad para todas, independientemente del estadio de nuestra dolencia, de nuestra edad, del territorio en el que vivimos, de nuestro deseo de ser madres en el futuro o no…

#Bastadesilencio sobre los 8 años de retraso diagnóstico.

Marzo –pero los otros once meses también- es el momento de recordar las estadísticas que hablan de 8 años de retraso medio en el diagnóstico. Son 8 años de dolor que empeoran el pronóstico de nuestra salud. El tiempo juega en nuestra contra.

#Bastadesilencio sobre la Guía de atención a Mujeres con endometriosis.

Marzo –pero los otros once meses también- es el momento de interpelar al Ministerio de Sanidad y decirle que pasaron ya tres años desde la publicación de la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema nacional de salud, gracias a la lucha de las asociaciones de afectadas que no hemos cesado de pedir una sanidad a la altura de nuestra enfermedad y al compromiso de los profesionales que participaron activamente en su redacción. El ministerio sabe que la Guía no surte efecto porque las Comunidades Autónomas no adoptaron sus recomendaciones y que es imprescindible que en una Comisión interterritorial se le dé cumplida respuesta a todas las necesidades que la Guía recoge. No nos resignamos a que esta Guía quede en papel mojado y lucharemos para que sea una realidad en el sistema sanitario público. Lo haremos cada asociación en su territorio y al tiempo uniremos nuestras voces para exigirle al Ministerio que cumpla con su parte. Nosotras, no vamos a renunciar a derecho a una atención sanitaria pública y de calidad para nuestra enfermedad.

#Bastadesilencio sobre los tratamientos no subvencionados.

Marzo –pero los otros meses también- es el momento de reivindicar que aún hoy parte de los tratamientos no están incluidos en la cartera de medicamentos financiados por la Seguridad Social y que seguiremos exigiéndolo siempre que una mujer tenga limitado el acceso a un tratamiento por cuestiones económicas.

#Bastadesilencio sobre las Unidades multidisciplinares de referencia.

Marzo –pero los otros once meses también- es el momento de trabajar por mejorar el conocimiento de la endometriosis y la capacitación de los profesionales que intervienen en nuestra atención porque desde el sistema sanitario aún son muchas las mujeres a las que se nos niega el acceso a unidades multidisciplinares de referencia y es en esas unidades donde podemos ser atendidas por profesionales con los conocimientos y la praxis médica suficientes para dar respuesta adecuada a las necesidades de nuestra Enfermedad. Sólo de este modo las mujeres con endometriosis podremos tener una atención adecuada, independientemente de cual sea el área sanitaria que nos corresponda. Hay que ponerle fecha a la oficialización de esas unidades. El tiempo de los “algún día” y de los “estamos trabajando en ello” no es nuestro tiempo.

#Bastadesilencio sobre la investigación.

Marzo –pero los otros once meses también- es el momento de exigir apoyo a las líneas de investigación con fondos públicos para poner luz a esta enfermedad, conocer las causas y mejorar los tratamientos. Más aún, cuando estamos hablado de una enfermedad que afecta al 10% de la población femenina.

#Bastadesilencio sobre una medicina que nos infantiliza.

Marzo –pero los otros once meses también- es el momento de hablar de la necesidad de que las enfermas seamos protagonistas activas de nuestros cuidados y de que se nos haga partícipes en las tomas de decisión. No queremos ser tutorizadas porque somos adultas, podemos y queremos tomar decisiones debidamente informadas.

Marzo –pero los otros once meses también- es el momento de recordar que igual que luchamos contra nuestro dolor para conseguir vivir dignamente, con la misma fuerza, lucharemos para que el mes de marzo del año 2017 podamos felicitar al Ministerio de Sanidad y a las Consejerías de las respectivas Comunidades Autónomas porque hayan avanzado en la mejora de la atención sanitaria que recibimos.

Marzo –pero los otros once meses también- es el momento de decir junto con las 170 millones de mujeres afectadas por endometriosis en el mundo que

#BastaDeSilencio

Logos ADAEZ QUERENDO

REUNIÓN 23 DE SEPTIEMBRE CON EL MINISTERIO DE SANIDAD

El próximo 23 de septiembre la asociación ADAEZ (Zaragoza), junto querENDO Mulleres con endometriose (Galicia), AEXAE (Extremadura) y Endocat (Catalunya) acudirán a Madrid para reunirse con el ministerio de Sanidad, en un nuevo intento de que las necesidades de las mujeres con endometriosis se escuchen y puedan ser atendidas.

La endometriosis es una enfermedad que afecta en España a un total de unas 2.500.000 de mujeres en edad fértil. Se caracteriza por el crecimiento de tejido endometrial fuera del útero y es la responsable que el 50% de las afectadas sufran infertilidad. No se conoce su causa y no tiene cura.

Se trata de una enfermedad crónica llegando a ser invalidante. En este momento el retraso diagnóstico se cifra en unos 8 años desde la aparición de los primeros síntomas hasta un diagnóstico

A esta reunión del día 23 las asociaciones llegan con una lista muy definida de peticiones:

– Difusión de la “Guía de Atención a Mujeres con Endometriosis del SNS”.

– Diagnóstico Precoz:
– Formación de profesionales y creación de Equipos multidisciplinares a través de los CSUR

– Investigación:
– Tratamientos:
Inclusión y revisión de los mismos.
– Fertilidad:
ovodonación y congelación de tejido ovárico

Especial hincapié pondrán las asociaciónes en 2 demandas de mayor prioridad:

– Convertir los Centros Especializados que ya existen en Unidades de Referencia de Endometriosis.
Creación de centros menores en las que no pueda haber una Unidad de referencia.
Derivación a los centros de referencia según el estadio de la enfermedad actualmente inexistente.

– Plantear en el marco del Consejo Interterritorial el desarrollo de las acciones necesarias para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las pacientes afectadas por endometriosis, impulsando actividades de formación y concienciación de profesionales del Sistema Nacional de Salud.

La reunión tiene lugar a petición de las asociaciones que deseamos que de una vez por todas se avance en la dirección correcta para mejorar la atención a un colectivo numeroso y, en la actualidad, completamente invisible y olvidado.