Factores Implicados en la Vivencia Emocional de la Endometriosis.

Este es el segundo de una serie de artículos llamada: “Comprendiendo la vivencia emocional de las mujeres con endometriosis” en los que vamos a profundizar en los aspectos psicológicos y emocionales de la enfermedad.

Edward-Hopper

FACTORES IMPLICADOS EN LA VIVENCIA EMOCIONAL DE LA ENDOMETRIOSIS

La vivencia emocional de la enfermedad va a depender de diferentes aspectos que se van a combinar conformando diferentes realidades. Así como podemos encontrar síntomas que pueden compartirse de una mujer a otra y encontrar vivencias psicológicas parecidas también es normal encontrar cuadros diversos que van a generar sentimientos y realidades muy diferentes. Cada mujer es única y estos factores que vamos a ver a continuación se van a configurar de una manera diferente para cada una de ellas de tal manera que para comprender a una mujer con endometriosis hay que conocer cómo se manifiesta la enfermedad en ella. Conocer a una mujer con endometriosis no significa conocer bien la enfermedad ni conocer la realidad de las demás mujeres.

Es habitual encontrar una tendencia en las personas a comparar y generalizar lo que se ha conocido de la enfermedad de una mujer a otra. Esto puede dar lugar a situaciones en las que se realiza una interpretación errónea de la situación real en la que se encuentra la mujer. Esto puede provocar que mujeres con una endometriosis grave y con serias limitaciones en su vida escuchen comentarios como “ pero esta enfermedad no es grave, yo conozco a fulanita le quitaron un quiste y hace vida normal, tiene hijos.. tampoco es para tanto..” lo que podrá ser vivido por la mujer como una negación, desvalorización e incomprensión de su situación. O bien que mujeres con una endometriosis asintomática, que les permite llevar una vida normal y que no se ve afectada su fertilidad tengan que afrontar comentarios como “pues esta enfermedad produce infertilidad, ¿no?, yo conozco a menganita y ya le han operado tantas veces..” pudiendo provocar unos miedos y angustias innecesarias, así como anticipación de pérdidas que en su caso es muy probable que no sucedan. Hay que entender que estos comentarios se hacen desde el desconocimiento y la buena intención pero que pueden tener un impacto emocional negativo en la mujer que los recibe y sobre todo que con una buena información se podrían evitar.

Por todo ello la lección que podemos sacar de este tipo de situaciones es:

1º Que la endometriosis es una enfermedad compleja con diferentes grados de gravedad e incapacidad.
2º Que para comprender a la mujer con endometriosis hay que conocer su situación en particular.
3º Que esto lo podemos descubrir preguntado y escuchando cómo se manifiesta en ella la enfermedad y cómo le afecta.

Entonces ¿qué factores hemos de tener en cuenta para valorar la situación específica de cada mujer y acercarnos a la comprensión su vivencia emocional de la enfermedad? Los vemos a continuación:

Factores que influyen en la vivencia de la enfermedad:

  • Nivel de gravedad de la enfermedad. Diferentes manifestaciones sintomatológicas y grados de incapacidad.
  • Fase de la enfermedad. Crisis agudas, estabilidad, control y contención, recaídas..
  • Diferentes áreas afectadas.
  • Tiempo que tarda en llegar el diagnóstico.
  • Cómo es transmitido el diagnóstico, tipo de información que se recibe y cómo se recibe.
  • Tipo de abordaje médico: desinformación, desatención, desinterés vs. Información, interés y responsabilidad (hacerse cargo de una estrategia de tratamiento especializada a corto y a largo plazo).
  • Momento vital.
  • Personalidad, capacidades y recursos personales.
  • Situación económica y laboral.
  • Apoyos de los que se dispone.

Estos aspectos son como las piezas de un puzle que hay que juntarlas para poder ver la imagen completa.

Tanto si somos profesionales como si somos personas cercanas a una mujer con endometriosis es importante saber que nuestro interés en comprender su situación puede despertar diferentes reacciones según la persona y las necesidades de ese momento.

Puede haber momentos en que la mujer necesite hablar, expresar y compartir lo que le pasa y cómo le pasa y hay otros momentos en los que quizá prefiera no hablar sobre ello. El hablar puede significar un desahogo, un consuelo, una manera de no sentirse sola con la enfermedad, una manera de ayudar a los demás a entender lo que le pasa y cómo le afecta y una manera de buscar la ayuda y el apoyo que se necesitan. Pero otras veces hablar puede significar revivir momentos traumáticos o remover temas dolorosos que en ese momento no se quieran o no se puedan abordar.

Entoces si queremos comprender su experiencia y poder ver la imagen completa de ese puzle particular es necesario mostrar un interés auténtico por la mujer que tenemos delante, preguntar si quiere y necesita hablar de ello y estar dispuesto a escuchar cómo es su realidad particular sin presuponer o imponerle de antemano lo que le sucede.

Las personas que escuchan el relato de mujeres con endometriosis también pueden tener diferentes sentimientos y reacciones. Es posible que se despierte temor, angustia, rabia, tristeza, confusión, preocupación, sensación de impotencia o sentirse perdido de qué decir o qué hacer. Estos sentimientos son normales y sobre todo ante una persona que nos importa y a la que queremos. Pero una cosa es lo que sentimos ante una situación y otra cosa es lo que hacemos en esa situación y a veces lo que hacemos, aún con la mejor de las intenciones, puede no ser lo mejor.

Son muy típicas las reacciones de negación en frases como “bueno, tu no pienses en ello..”, “venga que seguro que todo irá bien”, “venga que no pasa nada” “bueno pero te operan y problema resuelto”, “tu tienes que ser positiva”. Otras veces las personas cambian de tema por otro alegre o se quedan en silencio y no vuelven a preguntar, piensan que así no molestan o entristecen a la persona. Todas estas reacciones que surgen de los sentimientos que hemos comentado y que son un intento de animar y ayudar a la mujer y una manera de calmar los propios sentimientos incómodos pueden provocar que la mujer se sienta sola e incomprendida.

Una opción saludable sería expresarle a la mujer cómo nos hemos sentido al escucharle y preguntarle qué necesita. Por ejemplo: “me he quedado sin palabras, no sé que decirte.. ¿qué necesitas?”, “realmente me asusta o entristece o…. lo que me cuentas, ¿puedo hacer algo por ti?”. Estos son sólo un par de ejemplos pero lo importante es entender que quien mejor nos puede orientar en cómo responder, apoyar y acompañar a la mujer con endometriosis es la propia mujer. Aunque a veces también es posible y es normal que no sepa claramente lo que necesita. También podemos infundir fuerza y dar ánimos con frases cómo “Animo”, “Tienes mi cariño”, “Ojalá vaya bien”, “Cuenta conmigo” que transmiten fuerza y cariño sin la negación del “no pasa nada”.

Como vamos viendo son muchos los aspectos implicados en esta enfermedad y muchos los detalles sutiles que entran en juego en la comprensión y apoyo a la mujer con endometriosis. El siguiente artículo hablaremos del efecto emocional que produce el convivir con los síntomas propios de la endometriosis.

Ver artículo anterior La dimensión emocional.

María Reula. Psicóloga y Psicoterapeuta en Zaragoza. Colegiada A-1611.
www.mariareula.com
Miembro de ADAEZ (Asociación de Afectadas de Endometriosis de Zaragoza)

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8 pensamientos en “Factores Implicados en la Vivencia Emocional de la Endometriosis.

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